"Nieokreślona płeć" czy ambiwalencja medycyny?
Alice Domurat Dreger, /opracował Krzysztof Sobczyński/

"Analiza etycznych aspektów leczenia interseksualizmu. Operowanie ludzi bez ich świadomej - z prawnego i etycznego punktu widzenia - zgody jest obecnie powszechną praktyką w przypadku interseksualistów." Copyright The Hastings Center maj/czerwiec 1998

Co sprawia, że mamy płeć "żeńską" lub "męską", jesteśmy "kobietami" lub "mężczyznami", "dziewczynkami" lub "chłopcami" - nasze chromosomy, nasze genitalia, sposób, w jaki zostaliśmy wychowani czy może wszystko to naraz? Jeśli nie da się jednoznacznie stwierdzić płci nowo narodzonego dziecka, lekarze i rodzice starają się najpierw "ujednoznacznić" sytuację: przypisać noworodkowi płeć męską lub żeńską, chirurgicznie dopasować genitalia dziecka do wyglądu właściwego dla tej płci, a także zastosować inne metody leczenia (np. hormony) w celu wzmocnienia cech wybranej płci. Warto jednak poświęcić większą niż zwykle uwagę założeniom, na których opierają się wysiłki mające na celu "normalizację" osób interseksualnych, oraz etyce "leczenia" interseksualizmu.
Interseksualizm (wrodzone zaburzenia różnicowania narządów płciowych) i "odtwórcza" chirurgia genitaliów cieszą się obecnie pewnym zainteresowaniem opinii publicznej, zapewne w związku z pewnymi głośnymi wydarzeniami ostatnich lat. Chyba najbardziej sensacyjnym z tych wydarzeń była niedawna publikacja niespodziewanych długofalowych efektów klasycznego i dobrze znanego przypadku "Johna/Joan".
"John" i jego brat-bliźniak urodzili się z prawidłowym kariotypem męskim XY. Jednak gdy "John" miał osiem miesięcy, lekarz przypadkowo obciął mu penisa w trakcie zabiegu obrzezania. Po konsultacji z zespołem internistów i seksuologów w Johns Hopkins Hospital (ok. 1963 r.) postanowiono, aby Johna, który tak nieszczęśliwie utracił penisa, poddać zabiegom medycznym i wychować jako dziewczynkę - "Joan". Chirurdzy usunęli zatem dziecku jądra i poddali Joan dalszym zabiegom chirurgicznym i hormonalnym, aby nadać jej anatomii wygląd właściwy dziewczynce. Zaangażowano także zespół specjalistów, którzy pomagali Joan i jej rodzinie zaakceptować jej kobiecą płeć, udzielając pomocy psychologicznej. Uważano, że chociaż Joan i jej rodzina będą potrzebowali pomocy, aby przyzwyczaić się do nowej płci, to pełna (lub prawie pełna) przemiana jest możliwa do osiągnięcia.
Ten rzekomy sukces szczególnego przypadku zmiany płci był przez dziesięciolecia przywoływany m.in. przez seksuologa Johna Moneya jako dowód, że lekarze są właściwie w stanie wykreować płeć dowolnego dziecka, o ile tylko wystarczająco wcześnie przeprowadzą zabiegi plastyczne. Money i inni stale powtarzali, że jedynym warunkiem, aby z dowolnego chłopca zrobić dziewczynkę i na odwrót, jest "właściwy" wygląd genitaliów i ogólna zgoda co do płci przypisanej dziecku.
Milton Diamond i Keith Sigmundson tak pokrótce podsumowali postulaty tej teorii:
"(1) każde dziecko w momencie narodzin jest psychoseksualnie neutralne, a (2) zdrowy rozwój psychoseksualny jest uzależniony od wyglądu jego genitaliów". Przypadek Johna/Joan, w którym nie było mowy o wrodzonym hermafrodytyzmie, był przez wielu lekarzy specjalizujących się w tej kwestii podawany jako dowód, że takie same postulaty należy przyjąć w przypadku interseksualizmu. Wydawało się, że kluczem jest chirurgiczne ukształtowanie "nie budzących wątpliwości" narządów płciowych i zapewnianie otoczenia, że dziecko jest "naprawdę" tej płci, którą mu przypisano.
Dopiero po pewnym czasie okazało się, jak bardzo mylili się lekarze, przypisując sobie sukces w przypadku Johna/Joan.
Diamond i Sigmundson przeprowadzili niedawno wywiad z samą osobą zainteresowaną i okazało się, że w rzeczywistości Joan zdecydowała się w wieku 14 lat, aby żyć dalej jako mężczyzna. John jest obecnie dorosły, ożenił się i poprzez adopcję został ojcem dzieci swojej żony. John i jego matka twierdzą, że w latach, gdy był Joan, nigdy w pełni nie zaakceptował swojej kobiecej płci. Joan starała się nawet aktywnie przeciwstawić niektórym zabiegom feminizacyjnym, np. gdy w wieku 12 lat przepisano jej estrogeny, ukradkiem wyrzucała je do śmieci. W wieku 14 lat Joan czuła się tak nieszczęśliwa, że wreszcie zapytała ojca o swoją przeszłość, a gdy usłyszała prawdę, "Nagle wszystko zaskoczyło. Po raz pierwszy moje życie nabrało sensu i zrozumiałem kim i czym byłem". W wieku 14 lat John na własne życzenie został poddany mastektomii, a przez następne dwa lata przeszedł kilka operacji chirurgii plastycznej, aby jego genitalia upodobnić do męskich.
Diamond i Sigmundson zainteresowali się tymi nowymi informacjami przede wszystkim dlatego, aby stwierdzić, że "dowody wydają się przekonywać, że istoty ludzkie w momencie narodzin nie są wcale psychospołecznie neutralne, lecz już jako ssaki są predysponowane i obciążone, aby reagować na bodźce otoczenia, a także bodźce rodzinne i społeczne w sposób kobiecy lub męski". Inaczej mówiąc, natura seksualna nie jest tylko kwestią biologii, którą można dowolnie naginać.
W swojej relacji Diamond i Sigmundson nie omieszkali również skomentować problemu braku długofalowej obserwacji tego typu przypadków. Równie zastanawiający jest brak analizy etycznej tego typu przypadków, zwłaszcza jeśli dotyczy to leczenia interseksualizmu - zjawiska które występuje o kilka rzędów wielkości częściej niż traumatyczna utrata penisa. O ile dyskutuje się niekiedy o etycznych aspektach okłamywania osób interseksualnych (patrz dalej), to ich leczenie nie doczekało się większego zainteresowania etyków. W literaturze trudno jest znaleźć jakiekolwiek omówienie kwestii etycznych "normalizacji" dzieci o rzekomo "odrażającej" anatomii. Milczenie to bierze się zapewne z założenia, że procedury "normalizacji" są o tyle niezbędne, co korzystne oraz że nie są związane z żadnymi dylematami. Założenie to jest kwestionowane w niniejszym artykule. Ma to skłonić zainteresowane strony do dokładniejszego przemyślenia, tym razem z etycznego punktu widzenia, dominujących strategii leczenia dzieci i dorosłych z zaburzeniami różnicowania narządów płciowych.

Częstotliwość interseksualizmu

Moim zdaniem brak zainteresowania etyków kwestią leczenia interseksualizmu bierze się nie tylko z założenia, że chirurgiczna "normalizacja" jest niezbędna, lecz także z faktu, że większość ludzi sądzi, że to zjawisko jest niezwykle rzadkie. A nie jest. Jak często występuje? Odpowiedź zależy oczywiście od tego, jaką definicję interseksualizmu przyjmiemy. Ogólnie rzecz biorąc, interseksualizm to szereg anomalii anatomicznych polegających na występowaniu u tej samej osoby zasadniczych cech anatomii męskiej i kobiecej. W ten sposób szybko jednak natykamy się na problem ze zdefiniowaniem tych "zasadniczych" lub "istotnych" cech, którymi różni się męska i kobieca anatomia. Jakiekolwiek bliższe badanie anatomii narządów płciowych pozbawia bowiem wiary, że istnieje prosty, "naturalny" wyznacznik płci, który nie okaże się bezsilny wobec pewnych wątpliwości anatomicznych, behawioralnych lub filozoficznych.
Zastąpienie terminu interseksualizm terminem obojnacze narządy płciowe, nie ułatwi nam wcale określenia częstotliwości występowania, ponieważ i tak nie wiemy, co powinno się liczyć jako obojnacze. Inaczej mówiąc, jak mały musi być penis dziecka, żeby się zaliczał do obojnaczych narządów płciowych? Dla naszych potrzeb najprościej będzie odpowiedzieć na pytanie o częstotliwość w sposób pragmatyczny: Jak często zdarza się, że w momencie narodzin dziecka lekarze nie są pewni jego płci?
W 1993 r. w pewnym tekście ginekologicznym oszacowano, że u około 1 na 500 noworodków wygląd narządów zewnętrznych nie pozwala jednoznacznie określić płci. Bardziej jednak przekonują mnie nowsze, lepiej udokumentowane artykuły, w których szacuje się, że liczba ta wynosi około 1 na 1500 żywych urodzin.
Zjawisko stanie się jednak znacznie częstsze, jeśli doliczymy do tego wszystkie dzieci, które rodzą się z narządami płciowymi o "niedopuszczalnym" - zdaniem niektórych lekarzy - wyglądzie. Wiele dziewczynek, które z technicznego punktu widzenia nie są wcale interseksualne, rodzi się z dużą łechtaczką, a wielu podobnie wcale nie interseksualnych chłopców rodzi się z mikropenisem i z ujściem cewki moczowej znajdującym się gdzie indziej niż na czubku prącia.

Tło historyczne

Podchodzę do tego tematu jako historyk i filozof nauki. Początkowo chciałam się dowiedzieć, jak brytyjscy i francuscy medycy i naukowcy traktowali ludzki hermafrodytyzm pod koniec XIX wieku. Koniec XIX wieku to przecież okres, kiedy rzekoma naturalność przyjętego w Europie podziału ról społecznych płci została poważnie zagrożona przez ruchy feministyczne, homoseksualistów oraz relacje antropologiczne o odmiennych rolach seksualnych w innych kulturach. Chciałam się dowiedzieć, co w tych politycznie burzliwych czasach biomedycyna robiła z osobami, które nieumyślnie kwestionowały anatomiczny podział na płcie.
Okazało się, że biomedycyna starała się ze wszystkich sił umacniać podziały między męskością a kobiecością. Eksperci skupili się szczególnie na tkance jajnikowej i jądrowej, postanawiając, że to ona będzie decydować o tożsamości płciowej. W ten sposób większość ludzi zakwalifikowano zgodnie z "prawdziwą płcią" do jednego z dwóch dużych, "politycznie poprawnych" zbiorów i to niezależnie od jakichkolwiek anomalii w budowie pozostałych narządów płciowych. U osobników posiadających tkankę jądrową i "obojnacze" narządy stwierdzano "obojnactwo rzekome męskie", czyli zaliczano ich do "prawdziwych" mężczyzn. U osobników posiadających tkankę jajnikową i "obojnacze" narządy stwierdzano "obojnactwo rzekome żeńskie", czyli zaliczano ich do "prawdziwych" kobiet.
Przez zrównanie tożsamości płciowej z rodzajem gruczołów niemal każde ciało można było sklasyfikować jako "męskie" lub "kobiece" pomimo narastającej liczby wątpliwych przypadków. Ponadto, jeśli weźmiemy pod uwagę, że wiktoriańscy medycy uznawali tylko histologiczne potwierdzenie istnienia tkanki jądrowej i jajnikowej za dowód prawdziwego hermafrodytyzmu, a biopsje gonad zaczęto robić dopiero po 1910 r., to jedynymi prawdziwymi hermafrodytami okazywali się zmarli, których poddano autopsji.
Podejście to odeszło jednak do lamusa wraz z rozwojem techniki medycznej w latach I wojny światowej - zwłaszcza w zakresie biopsji i laparotomii. Stało się wtedy możliwe (a przy obowiązujących regułach także konieczne) określenie na podstawie wyników biopsji niektórych żyjących ludzi jako "prawdziwych" hermafrodytów, co ponownie wzbudziło niepokój lekarzy, ponieważ nikt nie wiedział, co z nimi zrobić. W porządku społecznym ani prawnym nie było miejsca dla prawdziwych hermafrodytów. Co więcej, lekarze natykali się na coraz więcej przypadków zdecydowanie kobiecych - z wyglądu i zachowania - kobiet, u których po dokładnej analizie stwierdzano jądra, a nie jajniki. Były to przypadki anomalii, którą obecnie nazywamy syndromem niewrażliwości na androgeny (ang. AIS) lub zespołem feminizujących jąder. Obecnie wiemy, że osoby z AIS (około 1/60 000) mają zestaw chromosomów XY ("męski") i jądra, ale ich receptory dla androgenów nie rozpoznają maskulinizujących hormonów wytwarzanych przez ich jądra. W związku z tym ich ciała w fazie płodowej i przez całe życie rozwijają się według pozornie "kobiecego" wzoru. AIS często pozostaje nierozpoznany aż do okresu dojrzewania. Dopiero wtedy dziewczęta, nie mając miesiączki, poddają się badaniom ginekologicznym, które wykazują AIS. Kobiety z AIS wyglądają i czują się tak samo jak "typowe" kobiety, a także są nimi pod względem praktycznym, społecznym i prawnym, niezależnie od tego, że urodziły się z jądrami i chromosomami XY.
W latach 1910-1920 lekarze zajmujący się interseksualizmem uświadomili sobie, że zaliczenie tych kobiet do płci męskiej (ponieważ mają jądra) lub przyznanie, że na świecie żyją "prawdziwi hermafrodyci" (z uwagi na to, że ich gonady zawierają zarówno struktury jądrowe, jak i jajnikowe) doprowadziłoby tylko do chaosu społecznego. W rezultacie lekarze w praktyce porzucili ścisłe trzymanie się "prawdziwej płci" gonadalnej na rzecz bardziej pragmatycznej koncepcji "płci wybranej" i zaczęli się koncentrować na "odtwarzaniu" właściwej płci. Opracowano wtedy zabiegi chirurgiczne i terapie hormonalne "normalizujące" narządy płciowe, które miały sprawić, aby ich wygląd był "typowy" dla płci wybranej przez lekarza.

Dominujące strategie leczenia

Podejście medycyny końca XX wieku do interseksualizmu zostało zatem oparte na ściśle anatomicznej psychospołecznej teorii tożsamości płci. Przyjęta współcześnie teoria - sformułowana i rozpowszechniana przede wszystkim w pracach Johna Moneya i ciesząca się poparciem Amerykańskiej Akadamii Pediatrii - utrzymuje, że tożsamość płciowa ma podłoże przede wszystkim psychospołeczne (wychowanie), a nie wynika bezpośrednio z biologii (genów); że w życiu każdego dziecka tożsamość płciowa musi zostać określona bardzo wcześnie, aby mogła się następnie rozwijać prawidłowo i jednotorowo; że anatomia dziecka musi już od bardzo młodego wieku odpowiadać standardowej anatomii jego płci; oraz że warunkiem psychospołecznego uformowania tożsamości płciowej u chłopców jest posiadanie "odpowiedniego" penisa i brak pochwy, a u dziewczynek - posiadanie pochwy i brak widocznego fallusa.
Jak wynika z tej teorii, przestrzeganie tych reguł jest konieczne, aby interseksualne dzieci osiągnęły prawidłową kondycję psychospołeczną odpowiednią dla płci, do której zostały przypisane, czyli aby zachowywały się tak, jak "przystoi" dziewczynkom, chłopcom, mężczyznom i kobietom. Teoria ta przez implikację przyjmuje również, że istnieją określone dopuszczalne i niedopuszczalne role dla chłopców, dziewczynek, mężczyzn i kobiet oraz, że ta teoria pozwoli osiągać prawidłową kondycję psychospołeczną, a przynajmniej wykaże się w tej kwestii o wiele większą skutecznością niż dowolne inne podejście.
Wielu rodzicom, zwłaszcza nie znającym się na rozwoju płciowym, przeszkadza, że ich dziecko ma interseksualne genitalia i chętnie przyjmuje propozycję "normalizujących" zabiegów medycznych. Wielu także aktywnie szuka porady w kwestiach określania płci i praktyk wychowawczych. Dlatego obecnie w Stanach Zjednoczonych zazwyczaj po rozpoznaniu obojnaczego - interseksualnego dziecka zbiera się natychmiast zespół specjalistów (genetyków, pediatrów-endokrynologów, pediatrów-urologów itp.), którzy decydują, jaką płeć otrzyma dane dziecko. Wytworzenie i utrzymanie wybranej płci w formie budzącej jak najmniejsze wątpliwości wymaga zastosowania całej gamy technik, m.in. operowania genitaliów, a później czasami także innych "anomalii" cielesnych, jak np. piersi u mężczyzny; monitorowania hormonów i dawkowania ich tak, aby uzyskać "koktajl" rozwijający cechy płci wybranej, a nie przeciwnej (i nie zagrażający metabolizmowi), a także zaszczepiania rodzinie i otoczeniu dziecka przekonania, że jest ono faktycznie wybranej płci, w celu psychospołecznego wychowania go w sposób zgodny z normami tej właśnie płci. Lekarze zazwyczaj biorą na siebie dwa pierwsze rodzaje działań i mają nadzieję, że rodzina i otoczenie dziecka poradzą sobie z najbardziej krytycznym trzecim.
Lekarze zajmujący się interseksualizmem martwią się, że jakiekolwiek wahanie w kwestii tożsamości seksualnej dziecka ze strony jego najbliższych przeniesie się na dziecko i spowoduje olbrzymie problemy psychologiczne, włącznie z ewentualnymi stanami dysforii w wieku dojrzewania i wieku dorosłym. Chcąc zapobiec jakimkolwiek wątpliwościom dotyczącym tożsamości seksualnej dziecka lub je przerwać, lekarze starają się zadbać o to, aby w przypadku interseksualizmu płeć została ostatecznie ustalona przez lekarza-specjalistę w ciągu 48 godzin od narodzin. Ten sam cel przyświeca lekarzom, którzy nalegają na to, aby wmówić rodzicom interseksualnych noworodków, że ich dziecko ma wprawdzie płeć męską lub kobiecą, ale nie jest ona jeszcze "do końca" rozwinięta i lekarze błyskawicznie ustalą "właściwą" płeć, aby własnoręcznie "dokończyć" rozwój płciowy. Jak stwierdza socjolog Suzanne Kessler w swojej przełomowej analizie socjologicznej aktualnego stanu leczenia interseksualizmu, "rodziców tych przekonuje się, że kłopot polega na właściwym ustaleniu płci przez lekarza, a nie płci dziecka jako takiej". Mówiąc o przypadkach interseksualizmu, Ellen Hyun-Ju Lee wskazuje, że "lekarze powołują się na naturalną płeć - męską lub kobiecą - chociaż w rzeczywistości sami ją tworzą".
Wskutek powszechnej akceptacji dla ściśle anatomicznej psychospołecznej teorii leczenia większość specjalistów w przypadkach interseksualizmu stosuje obecnie w praktyce następujące reguły: dzieci z kariotypem męskim (chromosomem Y) muszą mieć "odpowiedniego" penisa, aby zostali zakwalifikowani jako chłopcy. Jeśli zostanie uznane, że fallus dziecka z kariotypem męskim jest "odpowiedniej" długości, chirurdzy mogą mu go zoperować, czasami kilkakrotnie, aby jego penis wyglądał bardziej "normalnie". Jeśli zostanie stwierdzone, że wygląd penisa jest "nieodpowiedni" jak na przyszłego mężczyznę, dziecku przypisuje się płeć kobiecą i zmienia chirurgicznie wygląd jego genitaliów na żeński (stąd zamiana Johna na Joan). Interseksualnemu dziecku, którego płeć określono jako żeńską, chirurdzy mogą "wykroić łechtaczkę z fallusa" (starając się przede wszystkim, aby fallus był niewidoczny w pozycji stojącej), "utworzyć pochwę z kawałka okrężnicy" lub innych części ciała, "uformować wargi sromowe z tego, co zostało po penisie", usunąć jądra itd.
Tymczasem dzieci z kariotypem żeńskim (tzn. bez chromosomu Y), nawet jeśli urodzą się z obojnaczymi narządami płciowymi, określa się jako dziewczynki niezależnie od tego, jak bardzo zmaskulinizowany jest wygląd ich genitaliów. Robi się to przede wszystkim z myślą o ocaleniu potencjalnych kobiecych zdolności reprodukcyjnych dziecka i dopasowaniu jego wyglądu anatomicznego i fizjologii do tej roli reprodukcyjnej. U dzieci tych odtwarza się zatem kobiecy wygląd, posługując się generalnie tymi samymi technikami, które stosuje się na dzieciach o kariotypie męskim, którym przypisano rolę kobiecą. Chirurdzy zmniejszają "przerośniętą" łechtaczkę, aby nie wyglądała "męsko". W razie potrzeby tworzy się lub przedłuża pochwę, aby była na tyle duża, żeby zmieścił się w niej średniej wielkości penis. Jeśli wargi sromowe są zrośnięte, to się je rozdziela. Istnieje też cały szereg innych zabiegów chirurgicznych i hormonalnych wykonywanych, aby dziecko wyrosło na niebudzącą wątpliwości oraz - najlepiej - płodną dziewczynkę.
Jakie są granice dopuszczalności długości fallusa? Łechtaczkę, czyli po prostu fallusa u dzieci, którym wybrano płeć żeńską, uważa się zazwyczaj za zbyt dużą, jeśli jej długość przekracza 1 cm. Pediatrzy-chirurdzy wyspecjalizowani w leczeniu interseksualizmu uważają "przerośniętą" łechtaczkę u dziewcząt za "odrażającą", więc chirurgicznie ją pomniejszają, aby organy wyglądały bardziej "kobieco" i "delikatnie". Penisa, czyli po prostu fallusa u dzieci, którym wybrano płeć męską, uważa się zazwyczaj za zbyt małego, jeśli po rozciągnięciu nie ma nawet 2,5 cm. W rezultacie dzieciom urodzonym z kariotypem męskim, których "penis po rozciągnięciu jest krótszy niż 2,5 cm, zmienia się zazwyczaj płeć na żeńską".
Mniej więcej te same strategie stosuje się w przypadkach obojnactwa "prawdziwego" (czyli dzieci urodzonych zarówno z tkanką jądrową, jak i jajnikową). O ile pod koniec XIX wieku obojnactwo prawdziwe stwarzało wielki problem dla ówczesnych anatomiczno-materialistycznych metafizyków płci, to dzisiejsi lekarze uważają, że "prawdziwych hermafrodytów" (podobnie zresztą jak "rzekomych") można dość łatwo przerobić chirurgicznie i innymi metodami na przyzwoitych chłopców lub przyzwoite dziewczynki.
Jednym z kłopotliwych aspektów tych strategii jest asymetria podejścia do kobiecości i męskości. Lekarze wydają się np. o wiele usilniej chronić potencjał reprodukcyjny dzieci urodzonych z jajnikami niż dzieci urodzonych z jądrami. A przecież, podczas gdy u osób interseksualnych z kariotypem męskim jądra są zazwyczaj niepłodne, to mężczyzna z mikropenisem mógłby pewnie mieć dzieci, gdyby w dzieciństwie nie usunięto mu jąder.
Chirurdzy zdają się także przywiązywać o wiele większą wagę do "funkcjonalności" penisa niż pochwy. W rzeczywistości tendencja do przypisywania raczej płci żeńskiej w przypadkach interseksualizmu opiera się nie tylko na przekonaniu, że chłopcom potrzebny jest "odpowiedni" penis, ale także na powszechnej wśród chirurgów opinii, że "o ile sprawną pochwę można utworzyć w niemal każdym przypadku, to już sprawny penis jest o wiele trudniejszy do utworzenia". Jest to o tyle prawdą, że od penisa wymaga się bardzo dużo - zwłaszcza z punktu widzenia urologii - a od pochwy bardzo mało. "Sprawność" penisa zależy od tego, czy jest on na tyle duży lub mógł stać się na tyle duży, aby nikt nie miał wątpliwości, że jest to "prawdziwy" penis. Ponadto od "sprawnego" penisa oczekuje się na ogół, że w odpowiednich momentach będzie ulegał erekcji lub zwiotczeniu, a także że będzie rurką, przez którą będzie wydzielany mocz i nasienie, także w odpowiednich momentach. Ujście cewki moczowej powinno się znajdować na samym czubku penisa. Zazwyczaj chirurdzy chcieliby także, żeby penisy miały naturalny kształt i kolor.
Tymczasem bardzo niewiele trzeba, aby chirurgicznie zrekonstruowana pochwa była uznawana wśród chirurgów za "sprawną". Dla chirurgów specjalizujących się w interseksualizmie akceptowalna pochwa musi być po prostu dziurą na tyle dużą, aby zmieścił się w niej penis normalnej wielkości. Nie jest pożądane, aby była zdolna do samonawilżania, ani nawet żeby była w ogóle wrażliwa, a z pewnością nie musi zmieniać kształtu w wyniku podniecenia seksualnego, jak to się dzieje na ogół u kobiet. Nic dziwnego, bowiem np. na dyskusji panelowej z chirurgami zajmującymi się interseksualizmem, gdy ktoś zapytał - "Jak Pan definiuje udany stosunek? Ile spośród tych dziewcząt ma np. faktycznie orgazm?" - członek zespołu odpowiedział: "Przez udany stosunek rozumie się skuteczną penetrację pochwy". A do tego wystarczy otwarta dziura.
Przejawia się to także w tym, że lekarze zajmujący się leczeniem dzieci interseksualnych mówią często o ich pochwach jako o braku czegoś, miejscu lub "dziurze", do której można coś wsadzić. Stąd właśnie bierze się opinia, że "sprawną pochwę można utworzyć w niemal każdym przypadku". Chirurgiczne zrobienie prostej dziury nie przedstawia bowiem większych trudności (trudniej już jest sprawić, aby potem nie zarosła, i chronić ją przed zakażeniami). Lekarzowi jest zatem wygodniej podjąć decyzję o "zrobieniu" z dziecka dziewczynki, ponieważ "nadanie rozwojowi kierunku męskiego nastręcza nieuniknione trudności i może być podejmowane jedynie przez bardzo doświadczonych specjalistów", którzy są w stanie stwierdzić, czy w przyszłości penis będzie wystarczająco "efektywny".
Ścisłe traktowanie "normalnej" anatomii organów płciowych i "normalnych" zachowań seksualnych, które leży u podstaw dominujących strategii leczenia, ma pewne cechy seksizmu w asymetrycznym traktowaniu potencjału reprodukcyjnego i definicjach sprawności anatomicznej. Ponadto, jak zauważyła Lee, a także inni krytycy obowiązującego podejścia do interseksualizmu, "decyzja o wyborze płci i późniejsze zabiegi chirurgicznie są nierozerwalnie związane ze wzorcem heteroseksualnym, który nie dopuszcza odmiennych praktyk ani postaw seksualnych. Bogaty przecież - nawet w obrębie heteroseksualizmu - wachlarz praktyk seksualnych został zredukowany do penetracji pochwy". Nic dziwnego, że feministki i interseksualiści niezmiennie sprzeciwiają się założeniom, że istnieje "właściwy" sposób bycia mężczyzną i "właściwy" sposób bycia kobietą, a dzieci, które wychodzą poza te kategorie, należy tak sprostować, aby do nich pasowały.
Oprócz ważnego (i zbyt często lekceważonego) filozoficzno-politycznego aspektu ról płciowych, istnieje bowiem również ważniejszy aspekt praktyczny: na jakiej podstawie ktoś decyduje, gdzie leżą granice dopuszczalnych zaburzeń w budowie anatomicznej? W praktyce bowiem poszczególni lekarze przyjmują różne definicje "normalnych" genitaliów. Przynajmniej jeden lekarz np. wyznaczył minimalną długość "dopuszczalnego" prącia na 1,5 cm.
W dodatku jest przynajmniej dwóch lekarzy, którzy są przekonani (i mogą to poprzeć dowodami), że żaden penis nie jest za mały, aby przypisać dziecku płeć męską, jeśli tylko pozostałe warunki są spełnione. Prawie dziesięć lat temu Justine Schober (wcześniej Reilly), pediatra-urolog pracująca obecnie w Hamot Medical Center w Erie w stanie Pensylwania, oraz Christopher Woodhouse, lekarz z Instytutu Urologii w londyńskim St. George's Hospital "przesłuchali i przebadali 20 pacjentów, u których w dzieciństwie zdiagnozowano początkowo mikropenisa" i którzy zostali określeni i wychowani jako chłopcy. Spośród badanych po okresie dojrzewania (dorosłych) "wszyscy pacjenci byli heteroseksualni i mieli erekcje oraz orgazmy. 11 pacjentów miało wytrysk, 9 relacjonowało aktywne życie seksualne włącznie z penetracją pochwy, 7 było żonatych lub żyło w stałym związku, a 1 spłodził dziecko".
Schober i Woodhouse wyciągnęli z tego wniosek, że "mały penis nie wyklucza odgrywania normalnej roli męskiej" i nie powinien być argumentem za zmianą płci na żeńską. Stwierdzili także, że jeśli rodzice "byli rzetelnie informowani o diagnozie i wskazaniach, to wykazywali się postawą troski, ale nie lęku, i nie przenosili swojego lęku na dzieci. Postępowali uczciwie i tłumaczyli dziecku problem, zachęcając je do tego, aby zachowywało się normalnie. Naszym zdaniem dzieci te zawdzięczają pewność siebie w kontaktach z rówieśnikami tej właśnie postawie".
Schober i Woodhouse zgadzali się wreszcie z tym dogmatem teorii psychologii społecznej, który zakłada, że "najsilniejszy wpływ na każdego pacjenta wywiera postawa rodziców". Schober i Woodhouse stwierdzili, że ponieważ z tych dzieci nie zrobiono dziewczynek i nikt nie usiłował przekonywać rodziców i dzieci o ich "prawdziwej" kobiecości "dobrze poinformowani i otwarci rodzice wychowali bardziej pewnych siebie i lepiej przystosowanych do życia chłopców". Należy przy tym zauważyć, że chłopcy ci nie podchodzili w typowy sposób do swojego życia seksualnego: "Cechą charakterystyczną grupy było eksperymentalne podejście do metod i pozycji seksualnych. Grupa wydaje się nawiązywać bliskie i długotrwałe relacje partnerskie. Jej członkowie wydają się przypisywać seksualną satysfakcję partnerek i stabilność swoich związków temu, że w seksie muszą się bardziej starać, stosując m.in. techniki niepenetracyjne".
Obojnacze genitalia to nie choroba. To jedynie rozbieżność z pewną definicją normalności, która jest zresztą aktualnie wyjątkowo wygórowana. Prawdą jest, że w momencie narodzin dziecka z "obojnaczymi" genitaliami, lekarze muszą przeprowadzić dokładne badania, ponieważ interseksualizm może sygnalizować poważny problem z metabolizmem, mianowicie wrodzony przerost nadnerczy (WPN), którego efektem może być maskulinizacja płodu o kariotypie żeńskim. Leczenie WPN może ocalić życie i płodność dziecka. Jeśli zatem urodzi się dziecko interseksualne, należy jak najszybciej wykluczyć lub zdiagnozować i leczyć zespół nadnerczowo-płciowy. Jednak, jak mówią opracowania medyczne "ze wszystkich sytuacji, które mogą być odpowiedzialne za zaburzenia różnicowania narządów płciowych, wrodzony przerost nadnerczy jest jedynym, który może powodować zagrożenie dla życia noworodka", a zresztą nawet w tym przypadku "obojnacze" genitalia same w sobie nie są zabójcze.
Lekarze znają obecnie nie tylko czysto medyczne konsekwencje WPN, ale wiedzą także, że jądra u osób z AIS powodują dość duże ryzyko nowotworowe, a więc zespół ten wymaga jak najwcześniejszej diagnozy, aby gruczoły można było uważnie obserwować lub usunąć. Nie znaczy to jednak wcale, że genitalia osoby niewrażliwej na androgeny są chore. Chociaż ich nietypowy wygląd może sygnalizować faktyczne lub potencjalne zagrożenie dla zdrowia, to same narządy tylko wyglądają inaczej. Ponieważ jednak, jak widzieliśmy, interseksualny noworodek jest postrzegany jako "problem społeczny", lekarze uzurpują sobie prawo do traktowania nietypowych genitaliów jako problemu medycznego wymagającego szybkiego skorygowania. Suzanne Kessler podsumowała tę sytuację w ten sposób, że interseksualizm nie zagraża życiu pacjenta, lecz zagraża jego rozwojowi w społeczeństwie.

Kondycja psychologiczna i problem okłamywania

W naszej często bezlitosnej kulturze interseksualizm może bez wątpienia zagrażać psychice pacjenta; stwierdzenie to leży u podstaw całej koncepcji leczenia. Wiąże się to z dwoma problemami. Po pierwsze, lekarze zajmujący się interseksualizmem mogą przejmować się ścisłymi definicjami "normalnej" budowy narządów płciowych o wiele bardziej niż sami zainteresowani, ich rodzice i znajomi (w tym partnerzy seksualni). Faktu tego dowodzą kolejne przykłady, chociażby przypadek Johna/Joan.
John przypomina sobie, że w okresie, gdy chodził do przedszkola i do szkoły podstawowej, wygląd genitaliów Joan interesował o wiele bardziej lekarzy niż ją samą. Ilekroć odwiedzała Johns Hopkins Hospital, jej genitalia były poddawane oględzinom. Uważała, że robią z igły widły, a oni nie dawali jej żadnych powodów, aby myśleć inaczej. John pamięta swoje przemyślenia: "Zostawcie mnie w spokoju, a ja sobie dam radę… To bez sensu. Moje genitalia mi wcale nie przeszkadzają i nie wiem, dlaczego wy się nimi tak przejmujecie".
Po drugie, co jest bardziej zasadnicze, nie jest wcale takie oczywiste, że problem psychospołeczny powinien być leczony medycznie lub chirurgicznie. Nikt nie usiłuje przecież rozwiązać problemu wielu ciemnoskórych dzieci stykających się z rasizmem przez wybielenie ich skóry. Cheryl Chase zadała następujące interesujące pytanie: Gdy rodzi się dziecko ze zniekształconą, ale poza tym raczej sprawną ręką, czy nie powinniśmy szybko odjąć mu tej ręki i wszczepić możliwie funkcjonalnej protezy, aby ulżyć dziecku i rodzicom w przeżywaniu psychologicznej traumy? Owszem, jest faktem, że genitalia mają większy ładunek psychiczny niż ręce, ale równocześnie jest o wiele łatwiejsze i powszechniejsze trzymanie ich w ukryciu, niezależnie od tego, w jakim są stanie. Cytując idee Suzanne Kessler, pediatra-urolog Schober argumentuje w swojej pracy, że "Wprawdzie dla rodziców i lekarzy wygodniejsza jest chirurgia, ale równie wygodna i w dodatku nie nieodwracalna jest pomoc psychologiczna". I dalej: "Diagnoza sytuacji i wykonanie zabiegu chirurgicznego to za mało. Musimy także wiedzieć, kiedy zabiegi należy wykonywać, a kiedy lepiej się od tego wstrzymać. Naszą powinnością etyczną jako chirurgów jest, aby nie szkodzić i jak najlepiej służyć interesowi pacjenta. Czasami wymaga to przyznania, że idealne rozwiązanie jest nieosiągalne".
Paradoksalnie, typowy sposób postępowania z interseksualizmem zamiast zwalczać poczucie odmienności może w rzeczywistości wywoływać je u wielu interseksualistów lub sprzyjać jego powstawaniu. Wielu interseksualistów widzi następujące fakty: (1) są poddawani, bez litości, "normalizującym" zabiegom w trybie ratunkowym, bez pytania ich o zgodę, oraz (2) często nie mówi im się całej prawdy o ich budowie i przeszłości anatomicznej. Dochodzą zatem do zrozumiałego wniosku, że lekarze uważają ich za wybryki natury i że faktycznie muszą być odmieńcami.
H. Martin Malin, profesor seksuologii klinicznej i terapeuta w Instytucie Matki i Dziecka w kalifornijskim Sacramento, stwierdził, że w doświadczeniach interseksualistów z lekarzami stale występuje jeden motyw:

Ilekroć słuchałem relacji interseksualistów, to w ich historiach powtarzała się pewna rzecz. Oni sami lub ich rodzice nie mogli liczyć na żadną, lub prawie żadną, pomoc psychologiczną. Myśleli, że są jedynymi, którzy odczuwają to co oni. Wielu prosiło o możliwość spotkania z innymi pacjentami, którzy znajdowaliby się w podobnej sytuacji, ale byli ignorowani. Identyfikowali się z opublikowanymi przypadkami, ale gdy chcieli poznać własną kartę choroby, wmawiano im, że zaginęła…
Pacjenci, z którymi się spotkałem, nie należeli do tych przypadków, w których zabieg chirurgiczny został wykonany z uwagi na krytyczny stan zdrowia. Diagnozowano u nich natomiast mikropenisa lub przerośniętą łechtaczkę. Byli to pacjenci, którym mówiono - o ile w ogóle coś im mówiono -, że poddano ich waginoplastyce lub klitorektomii w celu uniknięcia poważnych konsekwencji psychologicznych. Jednak mimo poddania ich tym zabiegom pacjenci ci przeżywali długotrwałe cierpienia psychologiczne. Byli przekonani, że woleliby te "nienormalne" genitalia, które im się należały, niż te okaleczone, które dostali. Byli nastawieni wrogo, a czasami też mściwie wobec lekarzy, którzy ich prowadzili, i tę złość przenosi także na mnie. Byli wściekli, że ich okłamywano.

Biorąc pod uwagę brak długofalowych badań skutków leczenia nie wiadomo, czy poczucie to podziela rzeczywiście większość interseksualistów, ale nawet jeśli jest to znikoma część, to i tak musimy zadać sobie pytanie, czy polityka okłamywania i ignorowania nie jest sprzeczna z etyką.
Po co lekarz miałby kiedykolwiek odmawiać wydania kart choroby lub akt personalnych interseksualnego pacjenta? Ponieważ uważałby, że prawda jest tak straszna lub tak skomplikowana, że pacjent by sobie z nią nie poradził. W komentarzu zamieszczonym w Hastings Center Report z 1988 r. Brendan Minogue i Robert Tarszewski argumentowali np. że uzasadniona byłaby odmowa wydania informacji szesnastoletniej pacjentce z AIS i/lub jej rodzicom, gdyby lekarz uważał, że pacjentka i/lub jej rodzina mogłaby nie poradzić sobie z faktem, że mimo że jest kobietą, to posiada jądra i męski kariotyp (XY). Rozumowanie takie wydaje się być typowe dla lekarzy zajmujących się interseksualizmem; wielu jest wciąż zdania, że szczera rozmowa z interseksualistami lub ich rodzinami zniweczyłaby "korzystne" efekty podjętych wysiłków technicznych mających na celu rozwianie wszelkich wątpliwości. Jednak pomimo tego, że sami interseksualiści i etycy wielokrotnie głośno wyrażali sprzeciw wobec okłamywania, w 1995 r. pewien student medycyny dostał nagrodę pieniężną Kanadyjskiego Stowarzyszenia Lekarzy w dziedzinie etyki medycyny właśnie za artykuł, który usprawiedliwiał okłamywanie pacjentek z AIS (także dorosłych) i dostarczanie im mylnych faktów biologicznych dotyczących ich stanu. Laureat nagrody argumentował, że "lekarze, którzy odmawiają wydania informacji pacjentkom z AIS, właściwie nie kłamią, tylko nie mówią całej prawdy", ponieważ selektywnie zachowują dla siebie pewne informacje o ciałach swoich pacjentów.
W tym rozumowaniu nie uwzględniono jednak tego, że ukrywanie faktów o czyimś stanie nie zawsze jest w stanie sprawić, aby pacjent i jego rodzina o nim nie myśleli. Okazuje się, że brak szczerości ze strony lekarza i rodziny tym bardziej sprzyja wykształcaniu się poczuciu wstydu i wyobcowania. Pewna Brytyjka z AIS pisze, że "Mój stan był sekretem pilnie strzeżonym przed wszystkimi poza zawodowymi lekarzami (w tym rodziną), a wcale nie powinien być, ponieważ to tylko wzmagało poczucie odmienności i potęgowało izolację". Natomiast Martha Coventry, której w wieku sześciu lat usunięto "przerośniętą" łechtaczkę, uważa że "jeśli kogoś jako dziecko okłamywano w sprawach dotyczących jego własnego ciała, jeśli czyjeś życie jako istoty płciowej było ignorowane do tego stopnia, że nie otrzymywał nawet prawdziwej odpowiedzi na swoje pytania, to jego serce i dusza nigdy nie wyjdzie z cienia".
Jeśli pacjentka jest błędnie informowana o swojej sytuacji biologicznej, może zdecydować się na podejmowanie niepotrzebnego ryzyka. Sherri Groveman, która ma AIS, jako młoda kobieta usłyszała od swojego lekarza, że ma "wynaturzone" jajniki i trzeba je usunąć; w rzeczywistości usunięto jej jądra. W wieku dwudziestu lat "samotnie i z lękiem przekopywała się przez bibliotekę medyczną", aż odkryła prawdę o swoim stanie. Wtedy "kawałki wreszcie złożyły się w całość. Ale rozpadły się za to moje relacje z rodziną i lekarzami. Trwały uraz spowodował nie fakt, że dowiedziałam się o chromosomach i jądrach, lecz odkrycie, że mnie okłamywano. Przez następne 18 lat unikałam jakiegokolwiek kontaktu ze służbą zdrowia. Brak opieki medycznej doprowadził u mnie do poważnej osteoporozy. Takie są efekty kłamstw".
Jak stwierdza B. Diane Kemp - "pracownica opieki społecznej z ponad 35-letnim doświadczeniem, która przez 63 lata nosiła w sobie syndrom niewrażliwości na androgeny" - "dyskrecja jako metoda postępowania z kłopotliwymi informacjami jest prymitywna, poniżająca, a często nieskuteczna. Nawet jeśli tajemnica zostaje dotrzymana, to samo jej istnienie wytwarza aurę niepokoju, która jest wyczuwalna dla większości ludzi… Tajemnice okaleczyły moje życie".
Pogląd, że okłamywanie lub mówienie niecałej prawdy ochroni dziecko, rodzinę, a nawet dorosłą osobę interseksualną jest bez wątpienia skrajnie paternalistyczny i naiwny; działania te, chociaż pewnie przyświecają im dobre intencje, są sprzeczne z dominującymi tendencjami w etyce medycyny, co dobrze widać, jeśli te same etyczne wskazówki zastosuje się do innych, analogicznych sytuacji. W jakich innych dziedzinach pacjentom nie podaje się medycznego określenia ich stanu nawet, jeśli się o to pytają? A jeśli chodzi o pomysł, że lekarze nie powinni pacjentom mówić tego, z czym ci by sobie prawdopodobnie nie poradzili, to czy w ten sam sposób można usprawiedliwić lekarza, który nie chce powiedzieć pacjentowi, że ma raka lub AIDS?
W swoim zamieszczonym w Hastings Center Report komentarzu Sherman Elias i George Annas zwrócili uwagę, że jeśli lekarz zaczyna igrać faktami o stanie pacjenta, to może się zdarzyć, że potem będzie musiał skłamać lub przyznać się do wcześniejszego oszukiwania. "W praktyce - jak piszą Elias i Annas - wiara, że pacjentka z AIS nie dowie się kiedyś dokładnie, że ma syndrom feminizujących jąder, jest zupełnie nierealna. Podtrzymywanie tej farsy będzie trudne od samego początku". Ci sami badacze zauważyli także, że dopóki pacjentka z AIS nie pozna określenia i szczegółów swojego stanu, żadna jej zgoda nie będzie naprawdę "świadoma". Także Groveman, jako adwokat, stwierdza, że "z prawnego punktu widzenia, aby świadoma zgoda była ważna, pacjentka musi znać prawdę, zanim lekarze usuną jej jądra i odtworzą pochwę".

Świadoma zgoda i akceptacja ryzyka

Operowanie ludzi bez ich świadomej - z prawnego i etycznego punktu widzenia - zgody jest obecnie powszechną praktyką w przypadku interseksualistów. Okazuje się, że bardzo rzadko przed wyrażeniem zgody przez osobę interseksualną lub jej rodziców informuje się ich dokładnie o zastosowaniu ściśle anatomicznego modelu psychospołecznego. Model ten powinno się prawdopodobnie opisywać rodzicom jako właściwie dotychczas niesprawdzony, gdyż teoria pozostaje niepodbudowana zakrojonymi na szeroką skalę, długofalowymi badania skutków, a jej skuteczność jest wprost kwestionowana przez przypadki takie jak Johna/Joan, jak również stale rosnącą liczbę "anegdotycznych" relacji byłych pacjentów, którzy - pozbawieni prawa wglądu w swoje akta i wypadłszy "poza zasięg obserwacji" według określenia lekarzy - zwracają się do prasy popularnej, aby ich protest został publicznie wysłuchany. Oczywiście, prawdziwość długofalowych badań będzie pozostawała pod znakiem zapytania, dopóki interseksualnym pacjentom nie będzie się konsekwentnie mówić prawdy o ich stanie.
Jeśli przyjrzymy się tej sprawie bardziej szczegółowo, to okaże się że wiele spośród specyficznych zabiegów chirurgii plastycznej, którym poddawane są interseksualne dzieci i noworodki, to wciąż operacje eksperymentalne, co powinno być zaznaczone w podpisywanych zgodach. Zespół chirurgów z Centrum Medycyny Dziecięcej i George Washington University Medical School ogłosił ostatnio np., że zmniejszenie łechtaczki (wykonywane po to, aby nadać "właściwy" wygląd dużej łechtaczce) preferowaną obecnie metodą daje wprawdzie "znakomity efekt kosmetyczny", ale "późniejsze badania połączone z oceną satysfakcji seksualnej, orgazmu i ogólnej kondycji psychologicznej nie są dostępne… i nie wiadomo o tym nic pewnego". Procedura ta faktycznie może powodować takie problemy jak stenoza, podwyższone ryzyko infekcji, utrata czucia i uraz psychologiczny. Te elementy ryzyka dotyczą zresztą każdej operacji narządów płciowych.
Długofalowych obserwacji brakuje nie tylko w przypadku operacji łechtaczki; David Thomas, pediatra-urolog z kliniki i szpitala St. James's University w angielskim Leeds, zwrócił ostatnio uwagę, że ten sam problem dotyczy wcześniejszych zabiegów odtworzenia pochwy: "Tak wiele tych pacjentek jest obecnie poza zasięgiem obserwacji. Jeśli wykonujemy te zabiegi w niemowlęctwie i dzieciństwie, mamy przecież obowiązek obserwowania tych dzieci, aby móc ocenić skutki naszych działań". Stwarza to poważny problem etyczny: ryzykowne operacje są wykonywane w ramach standardowej opieki zdrowotnej, a ich skutki nie są potem przedmiotem odpowiednich obserwacji.
Zrozumiałe jest, że coraz liczniejsza grupa dorosłych interseksualnych kobiet otwarcie zadaje pytanie, czy ktoś powinien mieć prawo do tego, aby poważnie zagrozić powodzeniu ich życia seksualnego lub zdrowiu psychicznemu bez ich osobistej zgody tylko dlatego, że ich łechtaczka, penis lub pochwa nie mieści się w standardowych granicach tolerancji. Nawet jeśli mielibyśmy statystyki wykazujące, że określone procedury w większości przypadków skutkują, to i tak stoimy wobec faktu, że czasami te procedury nie skutkują, i musielibyśmy zadać sobie pytanie, czy powinno się podejmować ryzyko w imieniu innej osoby.

Wyjście poza "Etykę zwalczania potworów"

W artykule z 1987 r. poświęconemu etycznym aspektom zabijania jednego ze zrośniętych bliźniaków, aby ocalić życie drugiego, George Annas zasugerował (odżegnując się od tego jednocześnie), że jedynym sposobem na usprawiedliwienie takiej procedury byłoby przyjęcie "etyki zwalczania potworów". Etyka ta zakładałaby, że zrośnięte bliźniaki są tak ohydne i godne pożałowania, że jakakolwiek medyczna procedura mająca na celu ich normalizację byłaby moralnie usprawiedliwiona. Niestety przyjęte obecnie w USA zasady postępowania z interseksualizmem zdają się być głęboko przesiąknięte etyką zwalczania potworów; etyczne zasady, których zastosowanie w dowolnej innej sytuacji medycznej byłoby oczywiste, są w przypadkach interseksualizmu ignorowane. Pacjenci są okłamywani; wykonuje się na nich ryzykowne procedury bez późniejszej obserwacji ich skutków; nie dba się o to, aby zgoda była w pełni świadoma; igra się z ich zdrowiem i samodzielnością z powodu niesprawdzonych (a nawet bezpodstawnych) obaw, że nietypowa anatomia doprowadziłaby do nieszczęścia psychologicznego. Dlaczego? Być może dlatego, że anatomia narządów płciowych jest traktowana inaczej niż reszta ludzkiej anatomii, lub dlatego, że po prostu zakładamy, że dowolna procedura "normalizacji" "nienormalnego" dziecka jest miłosierdziem. Niezależnie od tego, skąd się to bierze, należy na pewno szybko poświęcić więcej uwagi terapii interseksualizmu i innych zaburzeń budowy anatomicznej o łagodnych skutkach metabolicznych.
Dysponujemy gotowymi materiałami pozwalającymi poznać okoliczności praktyczne towarzyszące interseksualizmowi. Jest obecnie dostępnych wiele autobiografii dorosłych osób interseksualnych, jak np. opis przypadku Johna/Joan. Niezależnie od tego, czy zawarty w nich opis długofalowych skutków uznamy za reprezentatywny, to powinniśmy sobie zadać poważne pytanie o sensowność dominujących strategii leczenia.
Przyjęte zasady etyczne nakazują również, abyśmy przemyśleli te relacje, wyobrażając sobie, jakiej terapii byśmy sobie życzyli, gdybyśmy to my urodzili się jako osoby interseksualne . Z ciekawości na co zdecydowałyby się dorosłe osoby, które nie doświadczyły na własnej skórze interseksualizmu, Suzanne Kessler przepytała studentów, jakie są ich odczucia w tym względzie. Kobietom zadano następujące pytanie: "Przyjmijmy, że urodziłaś się z nietypowo dużą łechtaczką. Zakładając, że lekarze zaleciliby jej chirurgiczne zmniejszenie, to w jakich okolicznościach chciałabyś, żeby Twoi rodzice wyrazili na to zgodę?" A odpowiedzi były następujące:
W przybliżeniu jedna czwarta kobiet nie chciałaby wcale, aby im pomniejszano łechtaczkę, niezależnie od okoliczności. Około połowy życzyłoby sobie pomniejszenia ponadwymiarowej łechtaczki tylko wtedy, gdyby powodowała ona problemy zdrowotne. Wielkość jako taka nie miała dla nich znaczenia. Pozostałe byłyby w stanie sobie wyobrazić, że chciałyby pomniejszenia ponadwymiarowej łechtaczki, ale tylko pod warunkiem, że operacja nie pozbawiłyby ich, nawet częściowo, wrażliwości dającej przyjemność.

W tym samym badaniu "mężczyzn poproszono, aby wyobrazili sobie, że urodzili się z tak małym penisem, że ich lekarze zasugerowali zmniejszenie fallusa i zmianę płci dziecka na żeńską". W odpowiedzi wszyscy mężczyźni poza jednym stwierdzili, że absolutnie nie życzyliby sobie takiej operacji w żadnych okolicznościach. Inne zdanie miał jeden mężczyzna, który odpowiedział, że gdyby jego penis miał 1 cm lub mniej i miałby być bezpłodny, to wolałby już, aby jego rodzice dali lekarzom zgodę na operację i zrobili z niego dziewczynkę.
Chociaż Kessler ostrożnie zauważa, że pełna ocena tych danych wymagałaby większej ilości danych, to zdaje się sugerować, że większość ludzi postawiono wobec wyboru nie zdecydowałaby się na poddanie się operacji narządów płciowych.
Jako historyk sądzę również, że powinniśmy przeanalizować historyczne i kulturowe podłoże praktyk normalizacji narządów płciowych i uświadomić sobie, że większość społeczeństwa USA raczej nie akceptuje stosowanych w innych kulturach praktyk, które w sumie mają podobny charakter. Mam tu oczywiście na myśli niedawną ustawę zakazującą lekarzom obrzezania dziewczynek w wieku poniżej 18 lat, nawet gdyby zabieg ten miał być wykonywany na ich życzenie lub za ich zgodą. Obrzezanie Afrykanek wiąże się zazwyczaj z wycięciem łechtaczki, co powoduje całkowitą lub częściową utratę wrażliwości łechtaczkowej. O ile orędownicy tego tradycyjnego obrzezania kobiet upierali się, że praktyka ta jest tradycją głęboko zakorzenioną w kulturze - podobnie jak obrzezanie mężczyzn - to przeciwnicy utrzymywali, że jest to barbarzyństwo i pogwałcenie praw człowieka. W październiku 1996 r. w Kongresie przegłosowano ustawę, która stwierdza że: "Z wyjątkiem sytuacji przewidzianych w podpunkcie (b), ktokolwiek świadomie obrzeza, wycina lub zaszywa wargi sromowe mniejsze, wargi sromowe większe lub łechtaczkę w części lub w całości drugiej osobie, która nie osiągnęła wieku 18 lat, podlega karze grzywny i karze więzienia do lat pięciu".
W podpunkcie "b" określono, że: "Operacja chirurgiczna nie jest pogwałceniem tego paragrafu, jeśli operacja ta jest (1) konieczna dla zdrowia osoby, która jest jej poddawana, i jest wykonywana przez osobę uprawnioną do wykonywania zawodu lekarza w miejscu jej przeprowadzania; lub (2) wykonywana na rodzącej lub kobiecie, która właśnie urodziła dziecko, z przyczyn medycznych związanych z tym porodem".
Chirurdzy zajmujący się interseksualizmem argumentowaliby zapewne, że operacja wykonywana przez nich na narządach płciowych dziewcząt (która bez wątpienia pociąga za sobą wycięcie części łechtaczki) jest w rzeczy samej "konieczna dla zdrowia osoby, która jest jej poddawana". O ile łatwo przyszło nam potępić afrykańską praktykę okaleczania kobiecych genitaliów jako barbarzyński zwyczaj gwałcący prawa człowieka, to powinniśmy też przyznać, że w kwestii interseksualizmu amerykańska medycyna dba przede wszystkim o "normalność" wyglądu narządów płciowych i ról seksualnych. Jeśli konieczne okazało się podjęcie działań dla ochrony praw i dobra młodych Afrykanek, to musimy teraz zmierzyć się z trudnymi pytaniami o prawa i dobro interseksualnych dzieci urodzonych w Stanach Zjednoczonych.
W trakcie pisania tej pracy stopniowo rosło zainteresowanie opinii publicznej i lekarzy problemem interseksualizmu i ogólnie przyjętymi strategiami klinicznymi i coraz więcej lekarzy i etyków decydowało się je otwarcie kwestionować. Diamond i Sigmundson byli na tyle uprzejmi, że zaproponowali wstępnie nowe "wytyczne postępowania z osobami o obojnaczych narządach płciowych".
W nowych wytycznych powinny zostać poważnie potraktowane dwa zadania. Po pierwsze, zgodnie z powyższą argumentacją, osoby interseksualne nie powinny podlegać innym standardom etycznym niż pozostali ludzie tylko z tej racji, że są interseksualne. Po drugie doświadczenia i porady dorosłych osób interseksualnych powinny być spisywane i brane pod uwagę. Błędne jest twierdzenie, jakie słyszałam od kilku lekarzy, że pretensje dorosłych osób interseksualnych są nieistotne, ponieważ poddawano je "przestarzałym, niedoskonałym" zabiegom. Lekarze zbyt często bronili się mylnym przekonaniem, że postęp technologiczny w medycynie (np. lepsze techniki chirurgiczne) wyeliminuje etyczne dylematy towarzyszące leczeniu interseksualistów. Winy lekarzy nie ograniczają się do oszpecania i pozbawiania czucia w wyniku niedoskonałych zabiegów.